文：威爾斯親王醫院兒科顧問醫生張漢明醫生

七月的陽光熾熱耀眼，空氣中瀰漫著暑假特有的歡騰氣息，一些孩子們可能興奮地談論著旅行計劃，主題樂園的歡笑聲彷彿隨風飄來。然而，一些患有複雜嚴重疾病的兒童，身體的限制讓他們難以得到這些選擇。在威爾斯親王醫院兒科部，有一支紓緩治療小組「童夢牽」，一直秉持「心繫童夢，牽手同行」的理念，專注為患有生命受限或複雜嚴重疾病的兒童，提供全人關懷，致力提升孩子的生活質素，並減輕家屬在照顧過程中的壓力與不安。這次，我們的目標很簡單——讓四名需乘輪椅的長期病童，能和他們的至親一起暢遊主題樂園，體驗「和其他孩子一樣的歡笑」。

這不僅是一趟旅程，更是一場愛的精密策劃。出發前紓緩治療小組護士們反覆確認孩子的用藥時間與身體耐受度；仔細測量輪椅大小，為他們量身設計合適的行程；出發時高度戒備確保孩子在復康巴上的安全；小組醫護沿途守護，寸步不離，照顧每位病童的安全；迪士尼樂園的義工團隊主動帶領隊伍，確保隊伍安全到達景點，讓孩子們可暢通無阻地遊玩不同設施。當孩子們的輪椅終於越過樂園大門的剎那，我看見了他們天真爛漫的笑容，無論是3D影視體驗，還是森林河流之旅，孩子們經歷了少有的視覺、官能剌激。家長們在醫護支持下亦能放下平日的擔憂，與孩子一同享受當下的溫馨時光。在家長們的手機裡，從此多了一批和孩子一起暢遊樂園的珍貴回憶。

其實，這次主題樂園之旅只是紓緩治療小組工作的縮影。小組採用「以家庭為中心的照護模式（family-centered care）」，強調與家長及家庭成員的緊密合作，尊重每個家庭的價值觀與照護選擇，共同陪伴病童走過人生的每一個階段。這種模式有助於建立互信關係，使照護更具人性化。

小組照顧的每一位孩子，他們都患有生命受限的疾病，如先天性疾病和神經肌肉疾病，他們需要長期的醫療照護，在家也需要使用呼吸機、氧氣、喉管餵飼等比較複雜的醫療儀器和程序。但我們深信，即使有這些限制，每一位病童仍是獨一無二的，他們的需求不僅限於身體層面，更涵蓋心理、情感及靈性層面。病童在兒科病房及門診接受各項專業評估，包括醫生、護士、營養師，物理冶療師等專業人員會診，為病童提供全面評估與個別化照護計劃，確保病童在各方面的需要都能獲得關注。

「童夢牽」服務不限於孩子，也照顧他們的家人，不限於醫院，也延伸到家庭。小組提供電話諮詢服務，讓家長能即時獲取專業資訊，減少因不確定而產生的焦慮與憂慮。我們同時積極聯繫社區非牟利組織，為這些家庭提供情緒和經濟支援，強化家庭支援網絡。我們深信：「重症孩子的康復或生命或許有限，但生活質素可以無限延伸。」我們希望，無論在病房內外，都能用專業、愛心和創意，為孩子與家庭種下希望的種子。

成立於2020年的威爾斯親王醫院兒科紓緩治療小組，不僅是醫療服務的延伸，更是一份對生命的尊重與守護。即使孩子在最艱難的時刻，愛與陪伴依然能為病童與家庭帶來力量與希望。未來，我們將持續優化服務，深化跨專業合作，並加強與社區資源的連結，致力於成為病童與家庭在最困難時刻的同行者。

點擊重溫當日片段：https://www.youtube.com/watch?v=_Dixihr4ENo

本文作者威爾斯親王醫院兒科顧問醫生張漢明醫生(後排左二)陪同患有複雜嚴重疾病的兒童一齊暢遊主題樂園。

家長們在醫護支持下亦能放下平日的擔憂，與孩子一同享受當下的溫馨時光。

專欄簡介：

「新東」指的是「新界東醫院聯網」

「新東誌」說的是新東人、情、事

一個新東、七間醫院，百樣故事，萬種情味。

圖：威爾斯親王醫院