【橙訊】一般人談追夢難，可是再難也應該難不過罕見病患者「蝸牛仔」，他面對肌肉日漸萎縮，行動及說話困難等身體障礙，依然未有放棄過人生。今次將分享自己的堅定信念，希望影響更多人積極追夢，令人生無憾。

陳梓鍵，綽號「蝸牛仔」，杜興氏肌肉營養不良症患者。（圖：橙新聞）

小勇士頑抗宿命

梓鍵早在1歲半已經確診「杜興氏肌肉營養不良症」，發病率是只有5000分之1的罕見病，亦因暫時無藥可醫，列作絕症。從小走路已經不如常人，梓鍵笑言自己孩童時走路姿勢有如一隻鴨；隨時間流逝，肌肉會日漸萎縮壞死，9歲時梓鍵已經需用輪椅代步，到現時更影響心肺功能，需長期服用心臟藥物，而且每晚都需依靠呼吸機睡眠。

杜興氏肌肉營養不良症患者的平均年齡只有18歲，而梓鍵今年已經16歲，他坦言：「是有點壓力的，面對著自己的生命，好像一天一天的倒數著……」

梓鍵和母親Michelle。（圖：橙新聞）

永不言棄拒怨天怨命

曾經梓鍵都曾懷疑人生，害怕這個病症，但是漸漸地發現，在死神步步進逼，更要珍惜時間。他說：「現在就如濃縮了時間，我要在18歲之內，做到別人可能在60歲之內所做的事情！生命長度可能限制了，但是闊度是可以讓自己控制。」

他認為在患病的過程中，雖然身體和精神上相當折磨，卻體會到比平常人更多的人生道理。於是他在2020年設立個人YouTuber頻道，因為自己行動緩慢，所以取了綽號為「蝸牛仔」，紀錄生活日常，分享坐著輪椅看世界的經歷和心情；又會趁自己尚有能力說話，不時參與講座，以生命影響生命，給大家帶來鼓勵和希望。

梓鍵積極參與活動，為輪椅人士發聲。（圖：橙新聞）

積極追夢濃縮精彩生命

談到追夢，梓鍵相當感激因病遇上的幫助者：「在我的人生路途上，都遇到很多有心人，給了我這麼多機會去嘗試不同類型的挑戰。」透過香港不少有心的人士和團體，梓鍵實現到很多「不可能」的夢想，例如由慈善組織「極地同行」帶他遠征吉爾吉斯的高原、戈壁沙漠，由港鐵安排進入駕駛室，亦試過在義工團體協助下體驗潛水……

梓鍵體驗過無數精彩，希望鼓勵大家，既有能力就別再虛度光陰，去追尋自我的價值，別讓自己留下任何遺憾的事。問道梓鍵有甚麼想跟追夢的人說，他稱「 就是...放棄不在選擇之列，可能氣餒的時候想想，自己有什麼特長可以繼續發揮，把特長發揮得更好，夢想是隨時也有重新出發的機會，適當地讓自己放鬆後再繼續，便能有前進的動力」。

無論上天下海，梓鍵都體驗過，可謂無悔人生。（圖：受訪者提供）

在義工協助下，坐越野輪椅挑戰吉爾吉斯的3,300米高原，讓他畢生難忘。（圖：極地同行）

鳴謝：極地同行
場地提供：昂坪360

圖：橙新聞、受訪者提供、極地同行

文：駱煥琳

拍攝、剪接：陳文樺

製圖：龔嘉詠

責編：Ava Yu